Hành trình Thiện Nhân (2 của 2)

Hành trình Thiện Nhân (1 của 2)

Hành trình Thiện Nhân – Kỳ 9: Bác sĩ Roberto

TT – Với tôi, ông là giấc mơ thật đẹp hiện ra vào đúng lúc tôi tưởng đã tuyệt vọng trên hành trình dài không biết đâu là điểm kết thúc. Trước khi ông hiện ra, Bệnh viện Texas – một trong những bệnh viện nhi hiện đại nhất nước Mỹ, sau hàng loạt xét nghiệm, hội chẩn đã thông báo: chỉ có thể hi vọng tạo hình bộ phận sinh dục khi Thiện Nhân bước vào giai đoạn trưởng thành.

Bác sĩ Roberto De Castro (phải) cùng Thiện Nhân, Mai Anh và Greig Craft sau ca phẫu thuật định mệnh – Ảnh: Na Hương

Những phút sững người

Đọc bài báo về công trình y học kỳ diệu vừa công bố của bác sĩ Ý Roberto Decastro do các bác sĩ ở Mỹ chuyển cho, tôi cảm động rơi nước mắt. Nhiều trường hợp mất hoàn toàn bộ phận sinh dục như Thiện Nhân đã được ông phẫu thuật và tái tạo thành công, dương vật mới được tái tạo như thật bằng chính da thịt người bệnh, có cảm giác và sẽ phát triển cùng sự phát triển của cơ thể. Tôi đã cùng Greig Craft tra cứu và tìm địa chỉ của bác sĩ Roberto Decastro, gửi thư email làm quen, trình bày với ông về số phận đau đớn và bệnh tình của Thiện Nhân. Rồi chờ đợi.

Nhiều lần lắm rồi chúng tôi đã chờ đợi email gửi đi các bệnh viện trên thế giới. Chờ mãi. Lần này chỉ mấy ngày sau chúng tôi đã nhận được thư của bác sĩ Roberto Decastro, nhanh đến không tin nổi. Tôi và Greig cùng Thiện Nhân lập tức có mặt tại Bệnh viện Bologna ở miền bắc nước Ý xa xôi. Bấy giờ là mùa đông giá lạnh, nhưng kỳ lạ làm sao, phút đầu gặp gỡ với Roberto Decastro thật đầm ấm, thân tình, cứ như thể chúng tôi và ông từng quen biết nhau lâu lắm rồi.

Bác sĩ sẵn lòng nhận điều trị cho Thiện Nhân với chi phí thấp nhất, vào đúng dịp Tết cổ truyền Tân Mão 2011 thể theo nguyện vọng của tôi. Chọn thời điểm phẫu thuật vào dịp tết cổ truyền, vì tết được nghỉ nhiều ngày thuận với một cán bộ viên chức như tôi. Và tôi cũng muốn sau “cuộc phẫu thuật định mệnh” này, một mùa xuân thật sự sẽ đến với con trai Thiện Nhân của tôi. Sau này sang Việt Nam tiến hành các ca phẫu thuật tái tạo bộ phận sinh dục cho các em bé khác có số phận không may như Thiện Nhân, trả lời phỏng vấn báo chí, bác sĩ Roberto cho biết trước khi gặp tôi và Thiện Nhân, qua các đồng nghiệp và qua các phương tiện truyền thông, ông đã biết đến số phận đau đớn kỳ lạ của Thiện Nhân, nhưng khi gặp hai mẹ con tôi ông vẫn sững sờ. Ông nói: “Lúc gặp mẹ con bé Thiện Nhân tại Ý tôi không khỏi sửng sốt và xúc động trước hình ảnh một người phụ nữ bé nhỏ và gầy gò hết sức đã vượt bao nhiêu khoảng cách bằng một niềm tin quyết liệt để đưa đứa con không phải do mình sinh ra đến được nơi giấc mơ sẽ trở thành hiện thực. Đó là một cảm giác rất đặc biệt”.

Và ông đã làm hết sức mình để biến giấc mơ của mẹ con tôi trở thành hiện thực.

Suốt đời tôi không quên cuộc phẫu thuật định mệnh ấy. Cuộc phẫu thuật tái tạo bộ phận sinh dục cho Thiện Nhân diễn ra ngày 29-1-2011, ở Việt Nam là 27 tết. Tuyết bay đầy trời. Tôi chờ ở cửa phòng mổ suốt chín giờ và nước mắt cứ tràn ra khi bác sĩ Roberto Decastro bước ra thông báo cuộc phẫu thuật đã thành công tốt đẹp. Ông bảo Thiện Nhân là một đứa bé gan dạ hiếm thấy, trước khi chìm vào cơn mê vẫn cắn răng không khóc, chỉ nói đi nói lại một câu gì đó và giọt nước mắt ứa ra.

Rồi ông lại sững người lần nữa khi tôi và Greig Craft đưa ra những tấm ảnh chụp một vài em bé khác ở Việt Nam cũng bị khiếm khuyết bộ phận sinh dục vì lý do bẩm sinh hoặc vì tai nạn. Mới trải qua chín giờ căng thẳng trong phòng mổ nhưng ông vẫn nhiệt tình nghe tôi và Greig Craft trình bày. Rồi ông nói sẽ sẵn lòng đến Việt Nam.

Ông Bụt cổ tích

Bác sĩ Roberto rất chiều cu Nhân. Nhân nằm lịm đi suốt mấy ngày sau phẫu thuật với các ghim khâu bằng kim loại dập chi chít quanh bụng. Nhân đau nhưng cố chịu, không muốn các y tá thay băng mà nhờ anh Thiên Minh đề nghị chính bác sĩ Roberto. Bác sĩ cứ cười mãi vì mới tí tuổi đầu Nhân đã biết ai là người quan trọng. Ngày nào ông cũng tới thay băng cho Nhân và với sự trợ giúp phiên dịch của Thiên Minh.

Là bác sĩ nhi khoa, Roberto tâm lý đến không ngờ. Ông tặng Nhân một chú chó bông rất đẹp để làm bạn trên giường bệnh sau khi biết Nhân sinh năm Tuất theo cách gọi phương Đông. Ông tặng Thiên Minh bộ cờ sau khi nhận xét Minh học giỏi toán và nói rằng quà này là vì Thiên Minh đã thương yêu, động viên Nhân mỗi ngày. Sau cuộc phẫu thuật, cu Nhân về Việt Nam rồi, mỗi tuần, mỗi tháng tôi lại gửi sang một bức ảnh chụp bộ phận phẫu thuật của cu Nhân để bác sĩ theo dõi và hướng dẫn việc chăm sóc.

Là người mẹ, tôi thường lo cuống cuồng mỗi khi thấy vết mổ của Thiện Nhân có biểu hiện khang khác. Đêm cũng như ngày, tôi gửi email SOS cầu cứu bác sĩ. Chưa bao giờ bác sĩ Roberto mất kiên nhẫn với những lo lắng thái quá của người mẹ như tôi. Ông gửi thư lại ngay, chia sẻ, phân tích, hướng dẫn. Đã được chứng kiến bác sĩ Roberto vào phòng mổ liền một mạch từ sáng đến chiều tối, rồi mai lại tiếp tục, rồi các chuyến bay từ nước này sang nước khác… tôi càng hiểu những phút giây dung dị ông dành cho Thiện Nhân và các anh của Thiện Nhân là vô giá.

Sau này có nhiều dịp tâm sự, tôi mới biết ông cũng cho rằng cuộc gặp mẹ con tôi và phẫu thuật cho Thiện Nhân là định mệnh. Ông giải thích: sau cuộc phẫu thuật đó, ông đã lần đầu đặt chân đến, rồi yêu, rồi gắn bó với Hà Nội, với Việt Nam – đất nước xa xôi từng trải qua những năm tháng dài chiến tranh ác liệt. Đợt đầu tiên cùng với các giáo sư, bác sĩ đầu ngành của Việt Nam khám và tư vấn cho các bệnh nhi, ông đã sửng sốt vì ở Việt Nam số em có số phận đau đớn vì bị khiếm khuyết bộ phận sinh dục như bé Thiện Nhân lại nhiều đến thế. Những hơn 100 em đến khám đợt đầu tiên, đó là tỉ lệ bệnh nhân bị khiếm khuyết bộ phận sinh dục cao nhất trên thế giới. Ông cho rằng không chỉ là dị tật bẩm sinh, tai nạn mà còn có thể do hậu quả của chất độc da cam trong chiến tranh nữa.

Lần thứ hai trở lại, trong vòng 11 ngày ông đã tiến hành 31 ca mổ, có ca kéo dài suốt 12 giờ, mang lại 31 niềm hi vọng. Ông còn thuyết trình về công trình của mình trong mục đích chuyển giao công nghệ tái tạo bộ phận sinh dục tại hội trường Bệnh viện Nhi trung ương Hà Nội với sự tham dự của hơn 100 đồng nghiệp Việt Nam. Sau ca mổ cuối cùng, trước chuyến bay về Ý, ông đã đến tận nhà thăm bé Thiện Nhân. Ông ngạc nhiên vô cùng khi thấy Thiện Nhân vừa trải qua cuộc phẫu thuật lại đang chăm chú tập viết để chuẩn bị vào lớp 1. Bé đã cặm cụi vẽ tặng bác sĩ Roberto Decastro bức tranh trong tưởng tượng về hình ảnh ông đang đứng bên bàn mổ. Bác sĩ Roberto Decastro hết sức xúc động. Ông nói sẽ để bức tranh cu Nhân vẽ tại phòng làm việc ở Bệnh viện Bologna.

Rồi tháng 4-2012 ông sẽ trở lại Việt Nam lần thứ ba để tiếp tục công việc mà ông bảo là “để mọi người đều được sống đúng với cuộc sống của mình”.

TRẦN MAI ANH

Hành trình Thiện Nhân – Kỳ cuối: Trả cho con người cuộc sống của họ

TT – Là bác sĩ nhi khoa, tôi thường dõi theo các bệnh nhi của mình, dõi theo những kết quả và cả hậu quả việc chữa trị của mình trong cuộc sống của họ. Đó là một hành trình của suy ngẫm, nghiên cứu và sáng tạo.

Bác sĩ Roberto De Castro

Dù chỉ là 1/20 triệu…

Khiếm khuyết bộ phận sinh dục bẩm sinh là một bệnh hiếm gặp. Trên thế giới, tỉ lệ những bé trai mắc bệnh này là rất nhỏ, chỉ 1/20 triệu trẻ sinh ra. Hơn nữa, còn có những bất thường bẩm sinh khác cũng hiếm gặp như vậy. Ngoài ra, còn những tai nạn khác như chấn thương, bị tấn công bởi động vật hay tai nạn khi phẫu thuật…

Tất cả bệnh nhân thiếu may mắn này đều rơi vào những hoàn cảnh vô cùng trớ trêu. Chúng gây ra hậu quả rất rõ rệt về mặt tâm lý lên bệnh nhân và gia đình cũng như những hậu quả xã hội rất nặng nề. Họ đều có nhiễm sắc thể giới tính nam số 46 là bình thường với kiểu gen là XY.

Nền y học phương Tây đã tìm ra được phương pháp chữa trị thực sự hiệu quả cho những trường hợp trên hay chưa? Câu trả lời là chưa, hay là vẫn chưa. Lịch sử y học thế giới cho rằng giới tính nữ phù hợp hơn với những bệnh nhân này. Y học đã can thiệp bằng các phẫu thuật cho bệnh nhân chuyển giới nữ. Bi kịch nối tiếp bi kịch.

Bản thân tôi cũng từng giúp một bệnh nhân chuyển đổi giới tính. Kết quả phẫu thuật rất mỹ mãn nhưng từ trong sâu thẳm tôi không vui. Tôi tự hỏi làm sao con người có thể vui vẻ, hạnh phúc khi phải sống cuộc sống không phải là của họ? Tôi theo dõi trong nhiều năm một số trường hợp chuyển đổi giới tính do khiếm khuyết bộ phận sinh dục và nhận thấy hầu hết họ đều không có được cuộc sống của chính mình.

Theo một số báo cáo đã được chấp nhận, sau thời gian dài được theo dõi, đại đa số bệnh nhân được cho là nữ lại thể hiện một sự chuyển đổi sang các đặc tính nam một cách rất rõ nét trong quá trình phát triển tâm sinh lý. Và họ tự tuyên bố bản thân mình là nam. Không thể thay đổi giới tính bằng liệu pháp điều trị tâm lý và nội tiết.

Thế mà chỉ mới đây thôi, mọi người lại đều tin vào lý thuyết về tâm sinh lý trung lập khi sinh: con người cảm nhận mình là nam hay nữ phụ thuộc vào việc họ mặc quần áo màu xanh hay hồng, được đặt một cái tên nam hay nữ tính, mặc váy hay “đóng thùng”, được chơi súng hay búp bê. Thật là một sai lầm tai hại. Đã có biết bao những bi kịch, những con người khốn khổ và những vụ tự sát trên thế giới xảy ra vì tin theo thuyết này? Ai mà biết sẽ còn bao nhiêu vụ nữa vẫn đang và có thể sẽ xảy ra?

Có hay không một liệu pháp tái tạo dương vật từ sớm để xóa bỏ sự chuyển giới nữ không mong muốn cho những cậu bé không may này? Trong các tài liệu khoa học không hề thấy nhắc đến việc thay thế hay tái tạo hoàn toàn bộ phận sinh dục ở trẻ sơ sinh và trẻ em.

Có phải vì tỉ lệ mắc bệnh rất nhỏ khiến các bác sĩ không cần lưu tâm đến và chọn một biện pháp dễ dàng hơn? Những điều đáng buồn nêu trên đã thôi thúc tôi phải vượt qua những mặt còn hạn chế đó để thực hiện tái tạo cơ quan sinh dục ngoài, để 1/20 triệu cậu bé không may mắn cũng có thể được trở thành đàn ông.

Năm 2001, tôi đã gặp một cậu bé người Yemen 9 tháng tuổi, bị thiếu mất bộ phận sinh dục nhưng vẫn phát triển như một nam giới. Cha mẹ cậu bé chưa bao giờ nghi ngờ về giới tính của con mình, đã yêu cầu tôi thay thế dương vật và tách niệu đạo của cậu bé khỏi trực tràng. Và với cậu bé đó, tại Jeddah, Saudi Arabia, tôi thực hiện ca tạo hình dương vật đầu tiên sử dụng kỹ thuật hạ nắp từ da bụng.

Ba tuần trước ca phẫu thuật của Thiện Nhân, tại Bogotá, Colombia, tôi đã thực hiện ca tạo hình dương vật thứ 25. Khi đến lượt Thiện Nhân, em là ca thứ 26.

Kết luận của tôi sau 10 năm điều trị và theo dõi 25 bệnh nhân của mình: đây là phương pháp có kết quả khả quan và đúng hướng. Nó giúp tránh được sai lầm nghiêm trọng của việc chuyển đổi giới tính và làm giảm đi rất nhiều hậu quả về mặt tâm lý cũng như xã hội tác động lên những bệnh nhân và gia đình. Kỹ thuật này cũng có thể được áp dụng ở những bệnh nhân lớn hơn.

Ban đầu tôi đã bị xét nét và phải nhận khá nhiều lời chỉ trích từ cộng đồng y khoa quốc tế. Tuy nhiên gần đây họ đã nhận ra và đã hiểu được đúng giá trị của những việc tôi làm. Tôi nghĩ điều này sẽ có thể phần nào giúp xóa bỏ những lối suy nghĩ cũ như trước đây.

Cuộc tranh luận giữa những bác sĩ phẫu thuật tái tạo và các nhà tiết niệu học đã dấy lên một câu hỏi: Khi nào thì thích hợp để thực hiện việc tái tạo bộ phận sinh dục? Chúng ta có nên đợi đến khi bệnh nhân đã 16-18 tuổi để có thể sử dụng kỹ thuật tiên tiến đạt chuẩn tốt nhất dưới những điều kiện phù hợp nhất, hay thực hiện phẫu thuật sớm ngay trong giai đoạn sơ sinh hoặc khi trẻ còn nhỏ, ngay cả khi đó chỉ là tạm thời?

Tất nhiên, cá nhân tôi tin tưởng vào phương án thứ hai hơn: phương án tạo hình từ sớm. Những thoải mái về mặt tâm lý và xã hội đối với bệnh nhân và gia đình của họ sẽ át đi khó khăn cho những ca phẫu thuật sau này.

Ca thứ 26 độc nhất vô nhị

Ca phẫu thuật của Thiện Nhân kéo dài tới chín giờ và rất phức tạp. Thế nhưng kết quả lại rất khả quan, tất cả được thực hiện đúng như dự kiến. Thiện Nhân đã hồi phục chỉ sau hai tuần nội trú tại bệnh viện. Đây là trường hợp ngoạn mục, độc nhất vô nhị trong lịch sử y khoa.

Được gặp Thiện Nhân và gia đình thứ hai tuyệt vời của bé là một may mắn lớn với tôi. Cùng với những thương tổn trầm trọng, tôi đã được chứng kiến trí thông minh, sức sống dạt dào, khả năng thích nghi (di chuyển bằng một chân một cách thật phi thường) của bé Thiện Nhân.

Nhân chứng minh mình là một đứa trẻ hiền hòa, hạnh phúc và đồng thời là “một người rất đặc biệt”. Chữ “đặc biệt” này tôi cũng muốn dành tặng chị Mai Anh, mẹ của bé và vợ chồng ngài Craft, cha mẹ đỡ đầu của Thiện Nhân, và cả anh trai Thiên Minh của bé nữa. Tôi thật sự muốn tỏ lòng khâm phục lớn lao với tất cả mọi người, với những việc mà họ đã làm.

Và cũng vì thế, tôi sẵn sàng đến Việt Nam hay Thái Lan hoặc Singapore, hoặc bất cứ nơi nào Mai Anh và Greig Craft có thể tổ chức để giúp các bệnh nhi khác. Tôi đã thực hiện phẫu thuật trên khắp thế giới, chỉ có 5/25 cuộc phẫu thuật đã được thực hiện ở Ý.

Để thực hiện, chỉ cần phải tìm bệnh viện phù hợp có êkip bác sĩ chăm sóc chuyên sâu, bác sĩ nhi gây mê chuyên khoa giỏi và một đội ngũ bác sĩ tiết niệu/bác sĩ phẫu thuật – nhi khoa phù hợp để tiến hành theo dõi. Các bác sĩ đồng nghiệp ấy của tôi cũng có thể tiếp thu kỹ thuật phẫu thuật này mà tôi sẵn lòng chuyển giao.

Nếu có một số lượng lớn trẻ em phải được điều trị, tôi có thể sắp xếp để ở lại trong ba tuần hoặc nhiều hơn, mỗi năm một lần. Về chi phí, vấn đề thật sự phải giải quyết là số lượng trẻ cần điều trị cùng với chi phí cho bệnh viện và các bác sĩ khu vực. Còn với tôi, một tháng làm việc của tôi sẽ chỉ cần xem xét việc di chuyển, ăn ở và thực phẩm.

Vì mục đích tối thượng của tôi là trả một bệnh nhân hạnh phúc về với cuộc sống của mình.

ROBErTO DE CASTRO (từ Bologna, Ý)
TRẦN MAI ANH  chuyển ngữ

Tiếp sức hành trình Thiện Nhân

TT – Tuần vừa qua, câu chuyện về hành trình Thiện Nhân với sự dũng cảm của Nhân, sự quyết liệt, kiên nhẫn của mẹ Mai Anh, sự nhân ái của bác sĩ Roberto De Castro, sự sẻ chia yêu thương của Greig Craft và Na Hương… đã nhận được rất nhiều sự quan tâm chia sẻ của độc giả Tuổi Trẻ.

>> Xem loạt bài Hành trình Thiện Nhân của tác giả Phạm Vũ

Thiện Nhân bây giờ

Hàng trăm cuộc điện thoại gọi đến tòa soạn đề nghị cung cấp số điện thoại, email, địa chỉ của chị Mai Anh, hàng chục người đã tự tìm ra Mai Anh giữa rừng người để trực tiếp nói những lời yêu thương và cảm phục tận trong tim mình. Và cũng có cả hàng chục người khác đã tự tìm ra số tài khoản của Mai Anh để chuyển tiền đóng góp vào chương trình “Tái tạo bộ phận sinh dục cho trẻ em không may”.

Ngày báo đăng kỳ thứ hai “Hi vọng từ Thiện Nhân”, chị Lưu Thị Thu Phương ở TP.HCM đã là bạn đọc đầu tiên gọi đến, và ngay lập tức 5 triệu đồng được chị chuyển khoản vào tài khoản của Mai Anh để giúp những em bé thiếu may mắn. Sau đó là anh Mậu gửi 5 triệu, chú Bằng Tín (Q.5, TP.HCM), chị Bạch Tuyết (Phú Nhuận, TP.HCM) gửi 1 triệu, rồi đến Bích Liên, Hằng (Gia Lai) và nhiều người giấu tên khác…

Mai Anh nói những ngày qua chị như được tiếp thêm một nguồn năng lượng mới, dù những lời khen tặng với Mai Anh không còn xa lạ hay choáng ngợp. Gần năm năm qua, trên hành trình cùng Thiện Nhân, Mai Anh đã nhận được nhiều chia sẻ, giúp đỡ, nhưng giờ đây trên chặng đường mới cùng Thiện Nhân để mang đến hi vọng đổi đời cho hàng trăm số phận khác, Mai Anh còn cần nhiều hơn thế nữa.

Một email của bạn du học sinh Trần Thị Ngọc Bích viết: “Em thường nghĩ sẽ xây dựng cho mình một gia đình vẹn toàn, hạnh phúc, nhưng sau khi đọc câu chuyện của chị và Thiện Nhân em đã nghĩ khác: em muốn gia đình em không chỉ mang lại hạnh phúc cho em. Trường em là một tổ chức NGO (tổ chức phi chính phủ), điều em mong mỏi nhất bây giờ là có thể làm một cầu nối giữa trường và quỹ Thiện Nhân, và em sẽ theo đuổi đến cùng việc này…” cũng làm chị bùng lên hi vọng. Mai Anh nhắc đi nhắc lại “lệnh” của Greig với chị, mà giờ đây đã thành tiêu chí của dự án: “Không được bỏ qua cơ hội thay đổi số phận một con người”.

Và cũng vì vậy, dù có hàng trăm công việc thường nhật, hàng trăm khó khăn trên đôi vai gầy, Mai Anh vẫn đồng ý cung cấp email, điện thoại cho các bạn đọc Tuổi Trẻ, vì rằng “trong số những người gọi đến, có rất nhiều người đang tìm cơ hội đổi đời cho con mình”.

Tuổi Trẻ xin cung cấp số liên lạc của Mai Anh và chương trình “Tái tạo bộ phận sinh dục cho trẻ thiếu may mắn”. Mong rằng Mai Anh sẽ có thêm nhiều người trợ sức với chị trên hành trình Thiện Nhân.

Chương trình “Tái tạo bộ phận sinh dục cho trẻ em không may” – Quỹ Phòng chống thương vong châu Á – 12B Ngọc Khánh, quận Ba Đình, Hà Nội, VN.

Trần Mai Anh: Email: chulinhchi.thiennhan@gmail.com; Di động: 0936166588; http://www.thiennhan.info.

P.VŨ

Một suy nghĩ 3 thoughts on “Hành trình Thiện Nhân (2 của 2)”

  1. Trên thế giới vẫn còn những người có tâm vị tha như thế, đều có thể gây ảnh hưởng tích cực, cảm động đến những người xung quanh và những người được biết. Thật cảm động, cảm ơn mọi người trong bài đã nhắc nhở mình bài học mà mình vẫn đang cố gắng học suốt đời! 🙂

    Thích

Trả lời

Điền thông tin vào ô dưới đây hoặc nhấn vào một biểu tượng để đăng nhập:

WordPress.com Logo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản WordPress.com Đăng xuất /  Thay đổi )

Google photo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Google Đăng xuất /  Thay đổi )

Twitter picture

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Twitter Đăng xuất /  Thay đổi )

Facebook photo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Facebook Đăng xuất /  Thay đổi )

Connecting to %s