Thề sẽ sống cho những đứa con của chúng tôi


Ảnh minh họa

Tình yêu, hôn nhân và gia đình!. Đó là giấc mơ của chúng tôi và chúng tôi đã tin rằng nó đã thành sự thật.

Gia đình của chúng tôi bắt đầu vào ngày 23 tháng 6 năm 2006, ngày mà chúng tôi chào đón cậu con trai bé nhỏ tuyệt vời, Jason Jeffrey và sau đó là chàng hoàng tử xinh xắn Justin Jay, ngày 25 tháng 1 năm 2009. Hai đứa con bé bỏng trở thành tình yêu mới của chúng tôi, một niềm vui hoàn toàn không thể tưởng tượng nổi. Chúng tôi cùng bồng bế, hôn hít, chơi đùa với nhau, đọc sách cho nhau nghe, cười đùa, cù nhau, cùng kỉ niệm các ngày lễ trong đời như bao gia đình bình thường khác. Gia đình hoàn hảo của chúng tôi, sống thật giấc mơ của chúng tôi, chúng tôi tưởng thế.

Tháng 1 năm 2011, cuộc sống của chúng tôi trở lên hoàn toàn không bình thường nữa. Giấc mơ của chúng tôi đã bị biến thành một cơn ác mộng tồi tệ nhất mà một người cha, người mẹ có thể phải trải qua. Chúng tôi nhận được hung tin đã đập vỡ gia đình tôi và cả giấc mơ một đời của chúng tôi.  Hai đứa con trai bé bỏng tuyệt vời của chúng tôi đều được chẩn y là bị một căn  bệnh gen di truyền giết người cực kỳ hiếm hoi, tên là mucopolysaccharidoses-2, còn gọi là MPS II hay Hội chứng Hunter

Điều này là thế nào? Làm sao mà cả hai đứa con trai tôi lại mắc phải căn bệnh chết người này?. Những câu hỏi, những nỗi sợ hãi cứ lan nhanh trong gia đình.

“ Tại sao lại là chúng tôi ?” “Tại sao lại là chúng ?”

“ Làm sao mà điều này lại xảy ra với những đứa con của tôi được”.

“ Tại sao cuộc đời không để chúng mãi là ‘những đứa trẻ’ ”

« Chúng tôi phải SỐNG thế nào đây? »

“Có phải điều này đang thực sự diễn ra không?”

“Chúng tôi còn lại bao nhiêu năm tháng hạnh phúc nữa?”

…và dĩ nhiên

« Làm sao chúng tôi có thể nghĩ về cuộc sống của chúng tôi mà KHÔNG CÓ những chàng trai bé nhỏ kia?

Thế giới của chúng tôi bị đảo lộn. Chúng tôi không còn được tự do để cho đứa con 2 tuổi và 4 tuổi của mình chỉ là những đứa trẻ nữa. Cuộc sống của chúng là cứ đến bác sĩ rồi lại đến bác sĩ, chụp ảnh MRI, những cuộc thử máu, phẫu thuật, điều trị bằng IV (bơm thuốc  trực tiếp vào huyết quản)  4 giờ mỗi tuần, đến bệnh viện, tập cử động- nói – và—sinh hoạt, đến Trung tâm y tế Bắc Carolina 6 tháng một lần, và vô số những cuộc kiểm tra khác, trong khi đó chúng tôi liên tục phải tìm kiếm sự hỗ trợ và giúp đỡ của gia đình để chăm sóc dùm đứa con gái mới 6 tháng tuổi.

Là cha mẹ, chắc hẳn bạn sẽ nghĩ rằng, khi nghe những từ như “ Cả hai đứa con trai của anh chị hy vọng là sẽ sống đến 15 tuổi” đã là điều kinh khủng nhất, nhưng những gì làm cho chúng tôi còn không thể thở nổi là cứ phải ngồi yên và đợi cái ngày mà não của Justin và Jason và cả cơ thể của chúng trở lên suy yếu đến mức chúng sẽ không còn khả năng giao tiếp và đi lại nữa. Điều khủng khiếp nhất là, những đứa con trai của chúng tôi, chúng sẽ không thể nhận ra những gì xung quanh chúng và cuối cùng là không thể nhận biết được ai là cha, là mẹ, là em gái của mình. Đó là điều làm cho chứng tôi không thể chịu nổi. Trò chơi đợi chờ này đã đẩy cuộc sống của chúng tôi vào một trạng thái rối ren hoàn toàn.

Niềm hy vọng và giấc mơ của chúng tôi về tương lai của những đứa con trai của mình không còn nữa. Jason, một thằng bé quá đỗi nhạy cảm, yêu ồ ạt ôm xiết mạnh bạo, thích bóng chày, xe cứu hỏa và chơi trò bác sĩ Jason, chúng tôi đã từng nghĩ, có thế nó sẽ trở thành một lính cứu hỏa, một cầu thủ, hay cũng có thể là một một bác sĩ giàu tình thương- Còn Justin, đứa con trai luôn luôn bận rộn của chúng tôi chưa bao giờ chịu ngồi yên một chỗ, luôn luôn muốn khám phá, tìm hiểu xem mọi thứ hoạt động thế nào với nụ cười tinh quái trên môi, là một kẻ nghiện bóng chày nữa, lúc nào cũng đẩy những chiếc ô tô đồ chơi quanh nhà, có thể sẽ trở thành một kĩ sư, một nhà khoa học, ai biết được, cũng có thể là một tay đua xe. Tất cả những giấc mơ về sự thành công của những đứa con của tôi đã hết thật rồi.

Chúng tôi không còn thời gian để mơ chuyện Jason và Justin lớn lên sẽ làm gì. Bây giờ, chúng tôi chỉ còn biết dốc toàn bộ sự cố gắng của mình để những thiên thần nhỏ bé kia khi ở trên trái đất này được bảo vệ, không phải chịu đau đớn và cảm thấy thoải mái càng nhiều càng tốt trong phần còn lại của cuộc đời ngắn ngủi của chúng.

Nỗi lo lắng khôn nguôi của chúng tôi là làm thế nào để những ngày tháng còn lại của cuộc đời những con trai tôi trở thành những kỉ niệm tuyệt vời nhất.

Tại sao cuộc đời không thể “ĐỂ CHÚNG LÀ TRẺ THƠ ?”

Sự việc bắt đầu như thế nào?

Lấy chồng, có hai cậu con trai kháu khỉnh, đẹp trai, năng động, một ngôi nhà tràn ngập tình yêu, tiếng cười và đang chờ đợi đứa con thứ 3 chào đời. Bạn không thể không nghĩ rằng cuộc đời giống như một cuộc HÀNH TRÌNH tuyệt vời.

Chuông điện thoại reo vào một buổi sáng, đó là điện thoại của giáo viên lớp vườn trẻ của đứa con trai lớn. Nội dung cơ bản của cuộc gọi đó là sự lo lắng của giáo viên về sức học và khả năng của Jason so với những đứa trẻ cùng tuổi khác. Cố gắng một cách tuyệt vọng để giúp đứa con trai bé nhỏ, bạn gặp rất nhiều bác sĩ, bị gửi đến hết bác sĩ này rồi lại bác sĩ. Để rồi cuối cùng thì, vào một buổi chiều bạn cũng gặp được một bác sĩ biết bệnh gì. NHƯNG bạn được thông báo, đứa con trai lớn của bạn bị nhiễm MPS, một căn bệnh thuộc gen di truyền hiếm gặp, có những tác động hủy hoại đến cơ thể của trẻ em và chúng có tuổi thọ rất ngắn.

Bạn nghe bác sĩ mô tả về căn bệnh –những tác động, hậu quả của nó- mà thấy thật hoàn toàn khủng khiếp và không thể tin nổi. Bạn ngồi đó và đợi một chữ “nhưng” nào đó, hoặc nghe những thứ lạc quan hơn, nhưng chẳng có gì, thông tin càng lúc càng trở lên tồi tệ hơn. Nghe về những triệu chứng của bệnh, tim bạn như vỡ ra làm triệu mảnh, không thể là Jason được. Điều này là thế nào đây?. Và khi ngồi xuống để nghe cụ thể về những điều khủng khiếp hơn, tim chúng tôi vỡ vụn khi biết rằng Justin, cục cưng thứ hai của chúng tôi, trông giống hệt anh trai Jason của nó cũng có những triệu chứng tương tự. Ôi, Chúa ơi!. Không thể là cả hai đứa được. Chúng tôi phải làm gì đây, đợi chờ là thứ không thể chịu đựng được.

Hãy tưởng tượng: Bạn đem đứa con trai nhỏ bé, hoảng sợ của mình đến bệnh viện cho biết bao các cuộc thử máu để xác định xem nó bị nhiễm loại nào của bệnh MPS, hy vọng và cầu nguyện đó là MPS I- dạng có thể điều trị và có khả năng chữa khỏi nhiều hơn. Niểm hy vọng ấy cũng trở lên tan tành mây khói khi kết quả xét nghiệm là âm tính với MPS I. Sau hàng loạt các cuộc thử máu nữa, kết quả đưa lại là dương tính với MPS II, một dạng suy biến của MPS, chỉ tác động đến những bé trai, không có cách chữa trị và tuổi thọ là từ 10-15 tuổi. Không chữa được. Tuổi thọ! Ước tính đời sống ! Có thể là 8 năm nữa!. Một nỗi đau không thể tượng tượng nổi và không thể giãi bày được.

Hãy tưởng tượng, đứa con trai lớn của bạn chỉ 4 tuổi. Hai tuần trước khi bạn có đứa con thứ 3 mà vẫn chưa biết giới tính của nó thì đứa con trai thứ 2 được mang đi kiểm tra (trái tim mách bảo chúng tôi rằng Justin cũng bị bệnh đó), và kết quả cũng là dương tính với MPS II.  Đứa con trai nhỏ nhất của bạn sẽ bước sang tuổi thứ hai chỉ trong vài ngày nữa.

Cố gắng thật bình tĩnh vì đứa con chưa sinh, vì hai đứa con trai, và vì chồng bạn, bạn cố gắng đi tiếp cuộc đời một cách bình thường nhất có thể. Bạn đi làm, giặt quần áo, lái xe đến trường vườn trẻ, lau nhà cửa, dọn bữa, chuẩn bị giường ngủ cho các con, về cơ bản bạn thu vén được cuộc sống và chăm lo cho ngôi nhà mà giờ đây chỉ đầy những niềm hy vọng và những giấc mơ tan tành, chỉ đầy những kỉ niệm của ngây thơ và tuổi trẻ, của những bức tường treo đầy những tấm ảnh  của những giây phút hạnh phúc. Bạn ngồi xuống và nghĩ, còn có thêm được bao nhiêu những khoảnh khắc như thế nữa?. Bạn thấy mình khóc mà không sao kiềm lại được.

Jason Jeffrey, 4 tuổi và Justin Jay, 2 tuổi, và đi theo những chuyến xe nhào lộn tình cảm là đứa em gái Jordan Kenna 6 tháng tuổi, chúng bây giờ có cuộc sống bao gồm hàng loạt các cuộc thăm bác sĩ thường xuyên và những chuyến đi 6 tháng một lần đến Trung tâm Y tế Đại học Bắc Carolina. Tại sao lại là Trung tâm Y tế Đại học Bắc Carolina?. Vì đây là nơi chuyên gia lừng danh Dr. Joseph Muenzer làm việc. Sau một hồi lâu trò chuyện với bác sĩ Muenzer, ông đã yêu cầu chúng tôi mang bé Jason và Justin xuống đây định kì 6 tháng để trung tâm đánh giá sự tiến triển hoặc suy giảm của bệnh. Bác sĩ Helio Pedro, trưởng nhóm các nhà di truyền học của Trung tâm Y tế Đại học Hackensack, sẽ gặp hai đứa trẻ mỗi tuần để trị liệu thay thế enzyme bằng IV trong 4 giờ. Mục đích điều trị là để giảm sưng và giảm tình trạng bị hủy hoại của các bộ phận bên trong cơ thể, nhưng cũng không thể giúp gì được cho não, bộ phận mà cuối cùng thì cũng ngừng chức năng hoạt động của nó và đóng cửa toàn bộ cơ thể.

Cuộc sống bình thường của chúng tôi hoàn toàn không còn nữa. Mỗi ngày đều là đau đớn, đập nát giấc mơ, suy kiệt cảm xúc, đứng nhìn và đợi chờ là những thứ không thể chịu được…một cuộc đời mà tôi hy vọng rằng không có cha mẹ nào phải trải qua.

Nhưng chúng tôi phải SỐNG. Sống cho hai đứa con trai, cho đứa con gái bé bỏng của chúng tôi!

Chúng tôi thề sẽ cho chúng tình yêu và niềm vui nhiều nhất có thể dồn vào quãng thời gian ngắn ngủi mà chúng tôi có với nhau trên trái đất này, chúng tôi thề sẽ làm mọi thứ có thể để mang lại nụ cười cho những khuôn mặt ngây thơ xinh đẹp kia NGAY BÂY GIỜ, để cho mẹ, cha, em gái Jordan Kenna và những người thân còn lại của chúng những kí ức tuyệt vời còn giữ lại khi một ngày nào đó chúng tôi phải đối mặt với sự sống mà không có chúng.

Trân trọng từng khoảnh khắc!!!

Hành trình của chúng tôi vẫn tiếp tục!

(Nguyễn Thị Thảo dịch)

Family vows to live for dying boys

In the Human Factor, we profile survivors who have overcome the odds. Confronting a life obstacle – injury, illness or other hardship – they tapped their inner strength and found resilience they didn’t know they possessed. This week, meet the Leider family, who had it all and then faced the most trying of times, only to end up helping others during their grief.

Love, marriage and a family! That was our dream, and we believed it came true.

Our family began August 23, 2006 with an amazing little boy, Jason Jeffrey, and then came our little prince Justin Jay, on February 25, 2009. These two little boys became our new love, a joy completely unimaginable. We hugged, kissed, played, read, giggled, tickled, and celebrated life like a normal family. Our perfect family, living out our dream, so we thought!

January 2011 our normal life became anything but. Our dream turned into the worst possible nightmare a parent could have. We received news that shattered our family as well as our life long dreams. Our perfect little boys were diagnosed with an extremely rare and fatal genetic disease known as mucopolysaccharidoses-2, also known as MPS II or Hunter‘s syndrome.

How could this be? How could both our sons have this fatal disease? Questions and fears ran rapid through our household!

“Why us?” “ Why them?”
“How could this be happening to our little boys?”
“Why can’t life “let them be little?”
“How do we LIVE?”
“Is this really happening?”
“How many good years do we have left?”

…and of course:

“How do we possibly even think of our life WITHOUT these little guys?”

Our world has been turned upside down. We no longer have the freedom to allow our 2- and 4-year-olds to just be little boys. Their lives have become doctor visit after doctor visit, MRIs, blood tests, surgeries, weekly four-hour IV treatments, going to the hospital, physical-speech- and occupational therapies, visits to North Carolina Medical Center every six months, and countless checkups, while we constantly seek family support and help with our 6-month-old little girl .

As parents you would think hearing the words “your boys hopefully will live to age 15” is the worst, but what leaves us unable to breathe is having to sit back and wait for the days Justin and Jason’s brain and body parts deteriorate so significantly they will lose all communication, and the ability to walk. The most horrific thing is the boys not being able to recognize their surroundings and ultimately not know who their mommy, daddy, and baby sister are anymore. That is what we consider just unbearable. This waiting game has left our family’s lives in complete turmoil.

Our hopes and dreams for our little boys’ future no longer exist. Jason, our super sensitive, lovey gushy, huggy mush, who loves baseball, fire trucks, and playing Dr. Jason, we thought – maybe a firefighter, possibly a baseball player, maybe a compassionate doctor – Justin our busy boy, never sitting still, always investigating how things work with a devilish smile…another baseball junkie who pushes cars all around the house…maybe an engineer, a scientist, who knows – maybe even a race car driver! All those dreams for our little guys’ success has come to an end.

We no longer have time for dreams of what Jason and Justin will grow to be. Now, we place all our effort into keeping our little angels on earth, as protected, pain-free, and comfortable as possible for the remainder of their shortened life expectancy.

Constantly worried about how to make what is left of our children’s lives an incredible magical experience!

Why can’t life “JUST LET THEM BE LITTLE?”

How it all began:

Married, have two beautiful, energetic, little boys, a home filled with love and laughter, and are expecting a third child. You can’t help but think life is such a wonderful JOURNEY.

The phone rings one morning, it is your eldest son Jason’s preschool teacher. The basis of the phone call: The teacher’s concern with Jason’s performance and ability compared to other children his age. Trying desperately to help your little boy, you attend numerous appointments, being sent from one type of doctor to another. Then finally, one afternoon you reach the Doctor who knows what’s wrong. EXCEPT you are informed that your first born little angel has MPS, a rare genetic disease that has devastating effects on children, and a shortened life expectancy.

You listen to the doctor describe the disease – the effects, the outcomes – in absolute horror and disbelief. We sat there waiting for the but, or to hear something positive, but that was not the case, it just got worse and worse. We listened to the symptoms, our hearts breaking into a million pieces, not our Jason. How could this be? And as we sat and listened to more horrific details our hearts just crumbled knowing Justin, our second little love, looks exactly like Jason and has the same symptoms, oh god! Not both of them! What do we do; the waiting was unbearable.

Imagine: You take your little frightened 4-year-old in for multiple blood tests to determine what type of the this MPS disease he has, hoping and praying it is MPS I, a more treatable and possibly curable form of the disease. Your hopes are shattered when the results come back as negative for MPS I. After a series of more blood work, the results come back as positive for MPS II, a more degenerative form of the disease, affecting only boys, that has no known cure, and a life expectancy of 10 to 15 years of age. No cure! Life expectancy! Possibly eight good years! Unimaginable and unexplainable is the pain.

Imagine, you eldest son is 4 years old. Two weeks from having your third child, of which you do not know the sex, your youngest son is tested (our hearts told us Justin had it too), and the results come back as positive for MPS II as well. Your youngest son turns 2 years old the very next day.

Trying to remain calm for your unborn child, for your sons, and your husband, you attempt to go about life as normally as possible. You go to work, do the laundry, drive to preschool, clean the house, serve meals, make the children’s beds, essentially manage a life and take care of a house now filled with ruined hopes and dreams, filled with memories of innocence and youth, the walls covered in pictures of happy moments. You sit down and think, how many more of these moments will we have? You find yourself crying uncontrollably.

Jason Jeffrey, 4, Justin Jay, 2, and along the medical-emotional roller coaster is baby sister Jordan Kenna, 6 months; they now have a life that consists of a series of routine doctor appointments and six-month visits to the University of North Carolina Medical Center. Why UNC Medical Center? This is where the renowned MPS expert Dr. Joseph Muenzer is based. After a long meeting with Dr. Muenzer, he had requested that we bring Jason and Justin down to UNC every six months to evaluate progression or regression of the disease. Dr. Helio Pedro, Chief geneticist out of Hackensack University Medical Center, sees the boys weekly for their the four-hour intravenous Enzyme Replacement Therapy. The purpose behind the treatments is to reduce the swelling and destruction of internal organs, but cannot help the brain, which ultimately will stop functioning correctly, and shut the body down.

Our once normal life has become anything but: Every day is heart-breaking, dream-shattering, emotionally draining, and the watching and waiting is unbearable… a life I hope no other parent should ever have to experience.

But we have to LIVE. Live for our little boys, and baby girl!

We vow to give them the most love and joy we possibly could squeeze into the short period of time we have left on earth with them, to do everything possible to bring smiles to their beautifully innocent faces NOW, leaving Mommy, Daddy, Jordan Kenna and the rest of Jason and Justin’s loved ones with MAGICAL MEMORIES to hold on to as we someday face the challenge of surviving without them.

CHERISH EVERY MOMENT!!!!
Our Journey Continues!

Một suy nghĩ 2 thoughts on “Thề sẽ sống cho những đứa con của chúng tôi”

  1. Cảm ơn bạn/chị Thảo đã dịch và post câu chuyện!

    Đọc câu chuyện thấy xót xa, đúng hơn là cảm thấy được sự bàng hoàng, hoảng loạn, nỗi đau, sự cầu mong tột độ, cố gắng bám vào tia hi vọng mong manh trong tuyệt vọng …của cha mẹ hai cậu bé!
    Đúng là vô thường…

    Chỉ cầu mong, dầu chuyện gì trong ngày mai, thì cha mẹ hai cậu bé đều có được niềm tin như Horatio Spafford, rằng Chúa Trời luôn trông coi họ và những đứa con trai của họ. Mong rằng gia đình hai cậu bé sẽ cảm thấy “It is well in their soul”

    Số lượt thích

Trả lời

Mời bạn điền thông tin vào ô dưới đây hoặc kích vào một biểu tượng để đăng nhập:

WordPress.com Logo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản WordPress.com Đăng xuất /  Thay đổi )

Google photo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Google Đăng xuất /  Thay đổi )

Twitter picture

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Twitter Đăng xuất /  Thay đổi )

Facebook photo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Facebook Đăng xuất /  Thay đổi )

Connecting to %s